A l’occasion du lancement de “Solidarité Anorexie Boulimie 92” dans le département des Hauts-de-Seine je voulais revenir dans cet article sur le rôle et l’utilité des associations de patients.
Le rôle des associations est primordial. C’est souvent le premier contact d’une personne en proie aux TCA. Cela signe souvent l’entrée dans un parcours de soins. (Pascal Couderc, psychanalyse, psychologue et auteur)
Témoigner, soutenir, agir !
Les professionnels de santé encouragent et soutiennent le travail des associations. La démarche de témoignage fait pourtant encore débat.
Forte de mon expérience associative, je crois plus que jamais en la force du témoignage et en l’aide concrète (indispensable !) qu’apportent les associations d’usagers.
Les associations d’usagers : Nécessaires et complémentaires aux soins
Le médecin a longtemps été sacralisé par le patient. C’est à partir des années 80 que les malades ont commencé à contester son autorité.
Le 4 mars 2002, la loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de soin est votée. C’est la reconnaissance officielle de la démocratie sanitaire comme principe de fonctionnement du système de santé français. D’après la Loi, les citoyens participent désormais aux décisions à prendre pour faire marcher et évoluer le système.
Les droits reconnus aux usagers s’accompagnent des responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose.
Les NTIC : un nouveau levier favorisant l’entraide
Les NTIC ont favorisé l’émergence de ce nouveau « pouvoir citoyen ». Le « réflexe Google » permet de trouver de l’information sur sa pathologie, d’échanger avec les autres malades, de discuter des traitements, etc.
Les associations de patients et d’usagers sont différentes les unes des autres. Le principe de base repose fondamentalement sur l’accueil et l’écoute dont a besoin chaque malade ainsi que les familles. Les associations existent également pour porter la voix des malades auprès des instances et elles peuvent agir en faisant remonter l’information aux pouvoirs publics à partir de leur travail de terrain.
Enfin, les associations représentent souvent un préalable à la démarche de soins et sont donc complémentaires à une prise en charge médicale.
En tant que médecin, je soutiens pleinement le travail des associations de patients, qui prolongent et renforcent le travail des professionnels de santé, et au-delà, jouent aussi un rôle spécifique et important en terme de chaleur humaine, destigmatisation, espoir… (Christophe André, psychiatre et auteur)
Libérer la parole
La santé est la préoccupation de tous. Les médias nous inondent d’information santé. Les sites internet, blogs, émissions de télévision ou de radio se multiplient. Tous les sujets sont abordés. C’est une bonne chose mais force est de constaté qu’ils sont traités avec plus ou moins de professionnalisme.
Nous parlons aussi plus ouvertement des troubles dits « psys ». Pourtant bien des malades vivent encore dans la honte de leur maladie. Ils racontent tous combien il leur est difficile de franchir les portes d’une association pour se faire aider. Ceci est d’autant plus vrai pour les personnes qui souffrent de troubles alimentaires, les anorexiques qui refusent bien souvent l’aide qu’on leur propose et les personnes boulimiques qui ont honte de l’être.
Les associations peuvent essayer de faire accepter la maladie puis aider à se libérer du sentiment de honte. Mettre les mots sur les maux peut faire beaucoup de bien. Il faut aussi penser à donner la parole aux anonymes qui ne l’ont pas forcément. S’exprimer librement permet de se soulager et de rompre le silence qui nous opprime. Celui-ci s’ajoute au poids de la maladie.
Au sujet de l’anorexie il faut comprendre qu’elle n’est pas un choix : ne devient pas anorexique qui veut !
On n’a pas à s’abîmer pour se sentir exister, ce n’
est pas juste d’y être contraint pour se sentir moins mal. (Pr Philippe Jeammet)
L’anorexie apparaît comme une réponse en cas d’insécurité interne, une sorte de maîtrise quand les émotions deviennent trop envahissantes et difficiles à gérer. C’est souvent le cas à l’adolescence, une période de bouleversements et de fragilité.
Rompre l’isolement et aider à la coordination des soins
Rester seul(e), se couper de ses ami(e)s, perdre son emploi c’est le lot de nombreux malades. L’isolement empêche de venir à bout du mal qui les ronge et les personnes malades restent seules avec leur souffrance.
Je me suis rendue compte que les échanges avec des personnes concernées par la maladie m’ont permis d’acquérir une liberté de parole dont je ne m’étais pas crue capable. Et d’avancer dans mon parcours de soins personnel aussi. Des groupes de parole dédiés aux TCA sont à mon avis fondamentaux et aident les personnes concernées, qu’il s’agisse des malades ou des proches. (Anonyme)
On ose davantage parler avec ses « pairs »
L’intérêt des groupes de parole proposés par les associations est surtout de favoriser l’expression. En verbalisant son mal-être, le participant prend conscience de ce que son comportement exprime véritablement. Parfois ses propres mots le surprennent et il ne s’attendait pas à s’entendre les prononcer. « Aller mal » c’est aussi un moyen de défense naturelle qui permet de survivre lorsque la vie n’a pas de sens…
Parler entre pairs ou avec des personnes sensibles à la maladie psychique, c’est une manière de voir que d’autres vivent les mêmes difficultés que soi. C’est donc aussi une manière de dédramatiser ce qui nous arrive et se sentir moins seul(e) à lutter dans son coin.
Si l’utilité est réelle, la mise en place de groupes de parole par une association qui serait uniquement constituée de malades et de familles de malades pose soucis pour diverses raisons.
Dans le trouble alimentaire nous nous jugeons sans cesse. Pour nous en sortir, il nous faut lâcher ce jugement, ce regard intérieur dur et froid que nous portons sur nous même. Entrer dans un processus de soin n’est pas chose aisée, nous pensons encore ne « pas en être encore là ». La rencontre avec une association peut être l’occasion d’une prise de conscience douce. D’être accueillie sans violence, sans jugement. Etre « simplement » au contact de personnes ayant vécu la même chose que nous.
Pour moi les associations devraient faire partie des réseaux de soin : comme « porte d’entrée » vers la guérison, comme relai d’information, d’accompagnement sur le chemin. Il ne faut pas rester seuls… Les liens associations/professionnels de santé/professionnels de l’accompagnement devraient être plus forts, la prise en charge en réseau plus organisée et reconnue. (Coralie Degradot, sophrologue)
Associations de patients ou de professionnels ?
Les troubles alimentaires sont des maladies graves et un suivi médical est indispensable. Comment encourager ces moments d’échange sans faire appel à des professionnels de santé et sans dénaturer l’essence même d’une association d’usagers et de patients ? On se voit contraint de proposer du soin à l’usager qui venait peut-être chercher « autre chose » que ce qu’il connaît déjà et/ou dont il bénéficie dans le cadre de sa prise en charge. Dès lors que l’on fait entrer des soignants au sein d’une association, que ce soit pour co-animer des groupes de parole ou mettre en place des ateliers on s’éloigne de l’entraide entre pairs dans sa forme puriste.
Il me paraît indispensable d’apprendre à travailler davantage main dans la main, associations et professionnels afin de ne pas faire de mélange des genres (personne n’étant là pour remplacer personne) et que tout le monde puisse apporter les connaissances et les compétences qui lui sont propres. Les risques existent et on tente de suivre les bonnes pratiques édictées par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui encouragent le suivi en ambulatoire et la mise en place d’équipes pluridisciplinaires. Les associations ont leur place aux côtés des autres acteurs pouvant aider dans une prise en charge globale.
Solidarité Anorexie Boulimie 92 est située sur la ville de Issy-les-Moulineaux (92). Elle lance un appel à bénévoles que vous retrouverez sur le site de l’USAB. Une permanence sera mise en place au démarrage et des ateliers (“pleine conscience et troubles alimentaires”, etc) figurent parmi les projets de l’association.
SAB92 est parrainée par le Pr Christophe Lançon, chef du pôle psychiatrie à l’hôpital de la Conception (Marseille) et bénéficie du soutien de Monsieur Patrick Poivre d’Arvor.
Sabrina Palumbo-Gassner
Coach certifiée ACT thérapeute, pair-aidante et secouriste en santé mentale, auteure et consultante
Membre de l’Association Francophone pour une Science Comportementale et Contextuelle
Marraine des associations Solidarité Anorexie Boulimie
Co-créatrice Koala Family
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