Livres & Références

C’est en lisant le livre de Valérie Valère, « Le pavillon des enfants fous », que j’ai eu la première fois envie de m’intéresser au traitement des troubles des conduites alimentaires. Paru en 1978, ce bouquin est un des tous premiers témoignages parlant de l’anorexie. Il a fait l’effet d’une bombe, à l’époque, parmi les soignants, en montrant de l’intérieur le vécu des soins. On peut le comparer à l’impact médiatique, toute proportion gardée, qu’avait eu, un peu plus tôt, le film « vol au-dessus d’un nid de coucous ». Habituellement si sûrs de leur savoir et de leurs méthodes, les médecins, infirmiers et psychologues ont pu y voir à quel point les personnes qu’ils veulent aider perçoivent bien différemment leurs actions et leurs intentions.

Depuis cette période lointaine, les livres, articles, films et blogs de toutes sortes ont fleuris dans le même temps que les médias se développaient extraordinairement. Les témoignages, dans le champ des troubles des conduites alimentaires, se sont multipliés et le livre de Sabrina Palumbo, paru en 2014, « L’âme en éveil, le corps en sursis : combat d’une anorexique pour sa renaissance », en a été l’un des fleurons les plus récents. A son tour, elle a su apporter un regard précieux sur ces maladies si inquiétantes et complexes. Elle a pu en donner une lecture personnelle et nous apprendre encore tant de choses sur le vécu de la personne malade.

Il ne fait aucun doute, aujourd’hui, que ces livres autobiographiques jouent un rôle essentiel dans l’évolution de la compréhension et de la prise en charge de ces pathologies. Ils délivrent de nombreux messages majeurs et s’adressent à plusieurs publics. Avant tout, bien sûr, ils sont destinés aux malades eux-mêmes. Leur lecture est une source d’espoir et de réconfort en montrant combien il est possible d’en sortir et à quel point une grande partie de la solution vient du sujet lui-même. Car c’est bien sur ce point que Sabrina Palumbo nous donne une leçon d’optimisme et d’espoir. Elle montre qu’elle a su trouver « sa » réponse par sa quête incessante et son élan vital. Elle a pu poursuivre vers la guérison malgré l’adversité, malgré les revers, malgré les rechutes, et parfois malgré les soins et les soignants. Elle montre aussi à quel point elle a pu s’appuyer sur les personnes qu’elle a rencontrées en chemin et dont elle a su s’approcher et tirer un peu de secours. Pour toutes ces raisons son premier livre est une mine d’informations, de conseils et de soutiens précieux pour tous ceux et toutes celles qui connaissent, ont connu ou vont un jour connaître cette souffrance.

Son message s’adresse aussi aux proches. J’entends par là toutes les personnes qui comptent autour d’un individu. Il en va ainsi, évidemment, des parents mais aussi des frères et sœurs, si souvent oubliés par les soins et qui ont autant besoin de soutien et de réconfort. Il en est de même pour les partenaires (mari, femme, ami(e), compagnon de vie) qui se voient pris dans la tourmente et qui ont tant besoin d’y voir un peu plus clair et de mieux comprendre ce trouble. Toutes ces personnes peuvent devenir des alliés précieux et fournir une aide salutaire dans ce combat. Elles peuvent aussi devenir des facteurs d’entretien, malgré elles, par leurs réactions contre-productives et leur incompréhension. Il est essentiel qu’elles puissent voir ce qui se passe de l’intérieur, qu’elles puissent ressentir un peu plus d’empathie. C’est ce qui ne manque pas de se produire à la lecture d’un tel ouvrage.

Enfin, il est une autre cible précieuse de ce livre : les soignants. Je serais tenté de penser que c’est pour eux une lecture salutaire. Comme j’ai pu le mentionner à l’ouverture de ce propos, c’est grâce à un témoignage, celui de Valérie Valère, que j’ai eu l’idée de me former et de m’informer sur ces maladies en sorte de mieux savoir les traiter. A la suite de cette lecture, j’ai été prioritairement confronté à la question : comment, avant tout, ne pas nuire ? Le « primum non nocere » de l’éthique médicale. S’il est possible que l’enfer des soins soit pavé des meilleures intentions des soignants, comment ne pas refaire les mêmes erreurs ? Comment éviter de blesser toutes les futures Valérie que je rencontrerai dans ma carrière ? Sur ce point aussi, les livres de Sabrina sont précieux. Nous autres soignants pouvons en apprendre autant en écoutant nos patients qu’en participant à des congrès ou en lisant de si nombreux articles scientifiques.

Nous pouvons, par exemple, y voir que, derrière toutes ces « anorexiques » qui se ressemblent tellement physiquement par leur maigreur, leur pâleur, leur expression, il y a autant de sujets si particuliers et si différents. Il y a autant d’histoires, de parcours, de vécus spécifiques. D’y comprendre qu’il est si important de s’adresser à la personne vraiment et pas seulement à sa maladie. D’y percevoir que la meilleure chance de lui être utile c’est de l’aider à reprendre confiance en elle et à (re)faire confiance aux soins et aux soignants. Mais cette idée si évidente est bien mal connue et appliquée. Combien de services ou d’unités de soins l’ignorent encore actuellement et proposent des mesures toutes plus infamantes et inutiles tel que l’isolement, la rupture des contacts avec les proches, les contraintes, la méfiance et les menaces de toutes sortes. Combien de ces patientes m’ont raconté avoir subi les traitements comme autant d’agressions et de blessures. Combien d’errements et de tentatives elles ont dû faire pour enfin trouver un lieu de soins capable de les aider tout en les respectant en tant que personne. La France est à ce titre un des pays les plus en retard. La faute, étonnamment, à son glorieux passé. Il est vrai que parmi les pionniers dans le diagnostic et le traitement de l’anorexie, on retrouve des médecins français brillants et tout à fait avant-gardistes pour leur époque. Je veux parler de Louis-Victor Marcé, de Pierre Janet, Jean-Martin Charcot ou de Ernest-Charles Lasègue, pour ne citer qu’eux. Tous ces psychiatres ont marqué leur temps et proposé des méthodes thérapeutiques pour l’anorexie mentale. Ce sont eux qui ont promu l’isolement, les méthodes d’intimidation, le « gavage », etc. Depuis, les choses ont beaucoup évolué et beaucoup d’eau a coulé sous les ponts. On a mieux compris cette pathologie, on a cessé depuis longtemps de penser que la famille était la source du problème. On sait même aujourd’hui qu’elle fait plutôt partie de la solution. On a compris que les mesures de contrainte et les traitements « agressifs » n’étaient pas plus efficaces et qu’ils avaient des effets souvent délétères. Les américains, puis les britanniques, et plus récemment les australiens et les néozélandais ont établi des principes de soin très éloignés de ces pratiques surannées. Ils ont montré combien il est important de maintenir la personne le plus longtemps possible dans son milieu, préserver ses liens sociaux, sa scolarité. De plus en plus les soins se font en ambulatoire, voire en hôpital de jour, en sorte de ne pas ajouter l’exclusion sociale et affective à la détresse physique et morale que produit le trouble.

La psychiatrie est entrée désormais dans l’ère scientifique et les solutions qu’elle propose doivent être, comme dans toutes les autres spécialités médicales, au plus proches des données actuelles de la connaissance. Si on suit cette règle, que savons-nous des données empiriques concernant l’anorexie mentale ? Ce qui ressort de la littérature scientifique c’est que cette maladie reste encore très mal connue et que ses mécanismes sont encore bien mystérieux. C’est probablement ce qui explique que le traitement et la prévention restent bien pauvres face à ce trouble pourtant préoccupant. Par exemple, si on ne tient compte que des acquis bien établis, la seule thérapie validée est la thérapie de famille selon le modèle de Maudsley. Encore doit-on préciser qu’elle n’est efficace que pour les sujets les plus jeunes (moins de 19 ans) et dont le trouble évolue depuis moins de 3 ans. Si on regarde du côté des médications, c’est encore plus modeste : à ce jour aucun traitement n’a reçu d’agrément dans cette indication. Au total, les soignants n’ont qu’un arsenal réduit de moyens et se trouvent dans une relative impuissance face à une des maladies mentales les plus sévères qui soient. C’est probablement ce qui explique, en partie, des dérives autoritaires ou liberticides dans leurs pratiques.

Pourtant, la recherche demeure très active et il existe des pistes très prometteuses. Par exemple, les neurosciences nous permettent de mieux comprendre comment notre cerveau fonctionne (et dysfonctionne). Elles ouvrent des possibilités d’action intéressantes pour l’avenir. On peut citer les développements récents dans le domaine des fonctions exécutives et dans la compréhension des mécanismes de l’empathie, la théorie de l’esprit ou encore la psychorigidité et le déficit de cohérence centrale. Ce sont autant de piste pour les futures thérapies. A cela s’ajoute l’espoir très sérieux de voir les bénéfices prochains des avancées de ce qu’il est convenu de nommer la « 3^ème vague ». Il s’agit tout autant des techniques dérivées de la méditation à visée médicale que, par exemple de la psychologie positive et de l’ACT (Acceptance and Commitment Therapy) dont on attend beaucoup des études en cours. Dans un tout autre domaine, l’étude de notre génome et celui de nos bactéries digestives pourrait bien un jour apporter aussi des iodées de soins dans ces directions. Mais aussi, et c’est encore très expérimental, on verra peut-être un jour se développer des techniques comme la stimulation magnétique transcrânienne, voire, l’implantation de stimulateurs sous-corticaux, à l’instar des techniques utilisées dans le traitement des troubles obsessionnels-compulsifs résistants.

Je ne sais pas si ces pistes aboutiront un jour et lesquelles mais il est rassurant de voir que l’effort conjoint des personnes telles que Sabrina Palumbo, des soignants et de la recherche représente un véritable espoir de progrès.

Le Dr Alain Perroud est psychiatre, formé en thérapie systémique et thérapie comportementale et cognitive. Il a dirigé le service trouble des conduites alimentaires de la Clinique des Vallées en France jusqu’en 2009 puis celui de la Clinique Belmont à Genève jusqu’à aujourd’hui. Il a écrit plusieurs livres pour les patients, leurs familles et les professionnels de la santé.

P R É F A C E  1

Se rétablir, se rétablir… ou être rétabli ?

Ils sont nombreux dans le champ psy à rester prisonniers d’une vision particulièrement étroite du devenir des personnes.

Un devenir qui pourtant reste toujours ouvert et plein de possibles ; des possibles à la faveur de petits riens qui finalement aident à changer ce que beaucoup voient comme un destin.

Le soignant que je suis, en liaison avec le patient que je suis également et avec lequel je vis, connaît les chemins parfois hasardeux qui mènent à ne plus être le patient des autres… être rétabli c’est aussi être « im-patient » mais aussi plein de patience.

Se rétablir ou être rétabli… c’est surtout, comme les témoignages que nous allons lire nous le montrent, pouvoir trouver ou retrouver une identité ; identité qui nous a été arrachée dans les troubles qui arrivent à penser à notre place.

Dans le rétablissement, il redevient pensable que le médecin soit là pour aider, soigner, faciliter et promouvoir et susciter des changements respectueux de la personne tout en restant à sa place.

Les témoignages sur le « rétablissement » sont un appel de détresse pour que la confiance dans les personnes soit restaurée, pour donner une chance à l’intime et, chez certains, du partage, de l’échange et du lien.

Les soignants n’ont finalement rien d’autre à dire au sujet du rétablissement que de laisser s’exprimer ce qui est possible en permettant que la souffrance n’assombrisse pas et ne pervertisse pas la vision du futur.

Néanmoins, il faut savoir faire avec ce qui nous est donné.

Merci à tous les auteurs qui nous parlent de leur aventure et, en prenant la parole, peuvent redonner à d’autres le goût de vivre et une prise sur la vie qui leur échappe avec différents itinéraires et une petite flamme au bout.

Pr Christophe Lançon

Chef de service Psychiatrie et addictologie

Hôpitaux Universitaires de Marseille Conception

147 bld Baille

13005 Marseille

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Non seulement la notion de rétablissement est essentielle pour tous ceux qui ont besoin d’en trouver le chemin, mais en avoir connaissance change également le regard que les professionnels de santé mentale portent sur les personnes qu’ils accompagnent.

L’espoir qui s’attache à ce rétablissement est partagé par tous. Il est essentiel pour les personnes qui vivent avec des troubles, et il se construit progressivement au fil de leur processus de rétablissement. Il est essentiel pour les professionnels à qui il a offert de nouvelles manières d’intervenir et de croire à l’utilité de leurs interventions. Ils y croient et ils n’en éprouvent que plus de satisfaction à voir tout leur travail enfin reconnu. Grâce à ce positionnement, chacun peut rester à sa place : les personnes concernées au centre de décisions qui vont s’élaborer avec eux (et dont ils ont trop souvent été dépossédés) et les professionnels en appui puisqu’ils ont acquis, grâce à un changement radical de perspective, la certitude que leur rôle est avant tout de laisser les autres avancer dans la direction qui leur convient et de soutenir ce cheminement.

Au total, prendre conscience que le rétablissement est possible est une révolution pour tous. Intégrer le patient dans le processus de guérison en est une autre !

Le livre de Sabrina Palumbo-Gassner sera aussi bien utile aux uns qu’aux autres, à toutes les parties. Riche de témoignages de vérité porteurs d’espérance, il renouvelle la vision que l’on avait du soin en demandant au patient de devenir l’acteur principal de son rétablissement et en lui ouvrant de nouvelles perspectives avec ses pairs et tous ceux qui vont accompagner le processus du changement.

Pr Nicolas Franck

Chef de pôle, service universitaire de réhabilitation

CH le Vinatier

BP 30039

95 Bld Pinel

69678 Bron cedex

Préface 

Il y a des livres qui donnent l’opportunité de comprendre les choses différemment. Des livres qui questionnent. Des livres qui font grandir… Le livre de Thomas c’est tout cela à la fois. J’ai été frappée par la justesse de ses mots, la force qui se dégage de ce récit poignant et authentique de son combat pour la vie. Thomas ose parler de ses fragilités et c’est ce qui le rend plus fort. Voici un témoignage au masculin et ce n’est pas un détail ! Les hommes qui témoignent sont peu nombreux. Alors je dirais que comme tout ce qui est rare ce livre est précieux. 

L’anorexie mentale – qu’il nomme pour mieux la combattre – touche aussi les hommes. C’est une maladie qui tue et dont on parle peu (ou mal…) C’est une maladie complexe qu’il est toujours plus simple de décrire (comme dans le DSM-V) plutôt que d’expliquer. Thomas nous livre ici un témoignage sincère et courageux. Il donne un éclairage, son éclairage, sur cette terrible maladie qu’il compare à un monstre psychique. Ce livre représente à mon sens un véritable « outil du rétablissement » permettant de mieux comprendre ce qui se passe dans la tête des jeunes ados en quête d’identité et qui développent un trouble du comportement alimentaire. Grâce à lui on évitera peut-être la parole qui blesse. On s’abstiendra en tous cas de juger car c’est l’un des messages qu’il adresse au lecteur ! Et puis on apprendra à « supporter » au sens sportif du terme… 

L’adolescence est une période de grande fragilité et de bouleversements. Pour traverser ce tsunami émotionnel certains jeunes vont instrumentaliser leur corps. Comme une épreuve à traverser. Comme s’il leur fallait défier la mort afin de se sentir « pleinement vivant ». Thomas, comme bon nombre de personnes anorexiques ne veut pas mourir. Ce qu’il veut par contre c’est vivre « autrement » (ou autre chose ?) L’anorexie est un cri de détresse. La nourriture est toujours associée à une présence ; séparation ou absence de relation. L’anorexie comme la boulimie sont des pathologies qui aident à taire la difficulté. Il faut souvent plusieurs années pour trouver la ou plutôt « les » clés de cette sorte de prison mentale dans laquelle on s’enferme petit à petit. Le récit de Thomas est plein de clés justement. Il nous apprend par exemple que pour guérir il faut apprendre doucement mais sûrement à se détacher du regard de l’Autre et de la peur d’être jugé. Que guérir c’est lâcher le contrôle. Retrouver du lien social. Aimer… Il y a d’autres moyens d’exister que dans la souffrance ! Thomas nous rappelle que l’acceptation de soi est d’abord une décision. 

Son récit est aussi un hymne à la vie. Il est truffé de phrases vraies et pleines de bon sens : « le corps n’oublie pas les traumatismes qu’il a subis » « Il y a des gens qui donnent de la couleur à la vie » « L’homme a une capacité universelle à faire preuve d’humanisme dans des moments de crise ». L’auteur nous entraîne au fil des pages dans une formidable aventure humaine : un défi sportif et solidaire qu’il mène de concert avec son père dont il est très proche et tellement fier. Le duo est gagnant, leur relation bien particulière. Ce qui les unit ce sont des valeurs, un même mental de gagnants, le goût de l’effort. Autant d’atouts que Thomas va mettre au service de sa guérison (sans oublier les séances chez le psychologue). 

L’auteur souligne tout au long de l’histoire combien les gens qui aident à prendre confiance en nous sont importants. C’est un message primordial pour les proches et les aidants. On voit bien que dans la tourmente même s’ils se sentent le plus souvent démunis et inquiets ces derniers peuvent aider en donnant de l’écoute et de l’attention. Ce qui est crucial en fait c’est qu’ils restent « là » et ce malgré les maladresses qui sont inévitables. Ce qui soigne au final c’est la relation humaine. L’amour est le plus puissant des médicaments. 

Ce livre c’est enfin et surtout un beau message d’espoir. Il me paraît utile de rappeler que l’espoir est le socle du rétablissement. Thomas Pouteau est un exemple de résilience et de guérison. Il fait désormais partie de ceux qui oeuvrent à une meilleure compréhension de la maladie. Pour tout cela j’ai envie de lui dire MERCI. Merci pour cette leçon de vie. Cette leçon de sport ! Et pour le message solidaire. Merci aussi pour l’humour, l’auto-dérision, pour les valeurs humanistes portées bien haut et puis pour les mots qui ne sont pas mâchés lorsqu’il s’agit de dénoncer la publicité et les diktats de la société consumériste. 

Enfin je lui dis bravo car cette jolie victoire il est allé la chercher au plus profond de lui-même en montrant aussi que le sens est un élément incontournable du chemin de guérison. 

Sabrina Palumbo 

Coach & auteure – Marraine de l’union des associations Solidarité Anorexie Boulimie 

Préface 

« J’ai oublié de vivre »

Le dévoilement est un exercice difficile. S’agit-il de tout dire ? De se « mettre à nu » complètement ? Quelle place pour l’imaginaire ? L’auteur de ce livre prend le parti de ne rien cacher du mal qui le ronge alors petit garçon et jeune ado. Un mal encore méconnu : l’anorexie. 

Que ce cache-t-il derrière ce terme qui fait peur ? 

Le lecteur est invité à comprendre à travers les lignes du passionné de foot. Luca parle vrai. Il livre un récit authentique, avec toute la franchise qui le caractérise. Qu’il est difficile pourtant de parler de ses blessures ! Blessures physiques, psychiques et morales, jusqu’à la réelle « fracture » familiale à l’apparition de la maladie. La maladie prend alors toute la place, elle n’épargne personne pas même les proches qui se retrouvent bientôt démunis. On aide du mieux qu’on peut… 

L’adolescence est une période sensible, faite de fragilités. Les remarques acerbes peuvent venir « cogner » sur des jeunes qui hésitent et cherchent encore leur place. Luca raconte sa famille, son amour du sport, ses espoirs de carrières et d’amours adolescentes. Avec lui nous voyageons au cœur de l’Italie et faisons aussi la connaissance d’une grande famille où la convivialité des repas que l’on partage tous ensemble est une tradition. Si elle ne fait pas de bruit l’anorexie mentale s’installe pourtant petit à petit. Au début sans qu’il soit possible de la nommer puis le diagnostic ne laisse pas de doute possible. Le jeune garçon se lance dans une véritable ascèse qui mettra sa vie en jeu. L’anorexie tue, répétons-le. 

De la lune de miel à l’enfer des troubles et le début d’une reconstruction qui sera longue, le lecteur peut suivre au fil des pages la dure bataille de Luca. Le récit est poignant et se fait sans concession envers les soins qui lui sont proposés. Encore trop de jeunes gens qui souffrent de troubles du comportement alimentaire « atterrissent » dans des services peu adaptés. On voit bien qu’on ne fait pas « plier » une personne anorexique, la prise en charge est faite de compromis et d’ajustements. Nous voyons aussi l’importance du lien et les réelles avancées grâce à la patience et aux encouragements de certains soignants. Les recommandations internationales vont dans le sens du maintien au maximum des personnes dans leur environnement afin notamment de ne pas déscolariser les jeunes. Les huit mois d’hospitalisation de Luca lui feront perdre une année. Heureusement, le jeune homme a des facilités… Serait-il précoce ? 

Notons que la coupure avec les proches peut permettre d’atténuer les tensions familiales et laisser les fratries retrouver leur place. Il est vrai que l’anorexique fait peur et est trop souvent perçu comme une personne manipulatrice. L’anorexie est un combat ! Les relations avec la nourriture sont plus que douloureuses. Il faut comprendre la véritable terreur que représente le fait de manger pour la personne qui en souffre. Chaque bouchée pour reprendre du poids et gagner la bataille – qui ne s’arrête pas là comme le souligne l’auteur – est un coup de poignard dans l’âme. 

Il me vient une image : l’anorexie est une armure. Une armure qui protège certes mais très vite elle détruit aussi. Luca a raison : l’anorexie c’est peut-être tout sauf un caprice. 

Chaque parcours de guérison est unique et Luca trouve petit à petit le sien qui s’accompagne d’activité physique adaptée chez le kinésithérapeute. Son histoire continue de s’écrire aujourd’hui. Le « challenge » pour le jeune homme est de retrouver une relation toujours plus apaisée avec son corps et son image que la maladie a mis à mal. L’apprentissage de la douceur prend du temps mais il est désormais sur le chemin du rétablissement.

Ce livre s’inscrit dans un parcours de résilience teinté de courage. Il nous fait plonger au cœur de la souffrance tout en offrant des pistes pour mieux comprendre et ainsi mieux guérir. Je remercie Luca pour la générosité avec laquelle il s’est livré. Pour tout ce chemin accompli, pour la ténacité qu’il met à guérir et pour le message d’espoir. L’espoir est le carburant de la guérison.

Sabrina Palumbo

Coach & auteure – Marraine de l’union des associations Solidarité Anorexie Boulimie