Mardi 2 février 2021 j’ai été invitée par le Centre Collaborateur pour l’Organisation Mondiale de la Santé et le Psycom à m’exprimer sur les savoirs expérientiels en santé mentale. La vidéo du webinaire est consultable en replay.

Quatre question m’ont été posées avant la table ronde :

  • Quelle est votre définition du savoir expérientiel ?
  • Quelle est votre expérience de ce savoir ?
  • Que pourriez-vous dire de cette expérience
  • Selon vous, qu’est-ce qui est en jeu dans les savoirs expérientiels ? Que permettent-ils ?

Dans cette série d’articles je réponds à ces questions afin de venir nourrir la réflexion qui permettra à terme et je l’espère un changement de paradigme en psychiatrie.

Le savoir expérientiel : définition

Le savoir expérientiel en santé mentale c’est tout ce que j’ai appris en en faisant l’expérience au cours de mon parcours avec la maladie et avec/malgré les soins. Ce sont toutes les stratégies que j’ai appris à développer en m’appuyant sur mes compétences et mes ressources. C’est le recul que j’ai sur les événements et le fait d’avoir digéré ces expériences pour les transformer et les rendre utile autant à moi qu’à d’autres personnes concernées. Enfin c’est l’assimilation de tout un ensemble d’informations que j’ai appris à trier, classer, garder ou éliminer en fonction de ce que je juge utile pour avancer et éclairer le chemin d’autres personnes.

Plus largement le savoir expérientiel c’est l’enseignement que l’on retire après une expérience qu’elle soit positive ou négative. C’est ce qui reste et ce qu’on choisit d’en faire (ou pas).

J’ai identifié 3 choses qui ont contribué à la transformation de mon expérience de la maladie et des soins en savoirs expérientiels :

  • La co-construction
  • Les formations
  • Les rencontres

Le rétablissement n’est pas un chemin linéaire. J’ai mis des années à me reconstruire du trauma d’une longue hospitalisation forcée. Néanmoins avant de mettre un pied dans la santé mentale j’avais commencé à me rétablir le début est marqué – bien que je ne pourrais pas daté le début de mon rétablissement – par une relation amoureuse stable, un emploi stable, la remise au sport, des lectures de livre de développement personnel, des rencontres (j’ai participé au premier dîner des optimistes de France !), aller à des conférences, la rencontre d’auteurs, la découverte de la pleine conscience et bien sûr le fait de m’engager dans une démarche de soins (non institutionnels).

Ça a été une phase de rEveil et on voit que dans cette phase j’ai fait beaucoup beaucoup de rencontres. Je me suis « nourrie » au contact des autres et je me suis nourrie aux émotions positives. Curieusement les symptômes de la maladie ont régressé.

Avec le recul de la maladie j’ai eu envie de transmettre des clefs de rétablissement. Je voulais montrer coûte que coûte qu’on peut se rétablir et guérir des troubles alimentaires. C’était une sorte de stratégie de survie pour ne pas trainer moi-même toute ma vie le trauma de mon internement où j’ai connu les méthodes dites de dernier recours et m’extirper de la chronicité de la maladie. Je ne sais pas si cette démarche était profondément altruiste ou tournée vers moi, je pense que l’un n’empêche pas l’autre. En aidant les autres je me suis aidée.

J’ai écrit un premier ouvrage et fondé une association pour aider les personnes concernées un trouble alimentaire et les familles. J’ai continué de faire des rencontres en y ajoutant le fait de co-construire.

Je suis arrivée dans le champ de la santé mentale armée d’une grande énergie et l’envie de transmettre ce que je ne nommais pas encore mon ou mes savoirs expérientiels. Je me suis aperçue ensuite que j’avais pu faire « peur » et être perçue comme une patiente en colère qui n’a pas tout réglé et veut « bouffer du médecin » comme on m’a dit une fois. Avec le recul je pense que la colère fait partie du processus de rétablissement mais peut-être que je ne prenais pas assez en compte les autres formes de savoirs. Rappelons que la seule expérience de la maladie ne suffit pas pour aider ou accompagner sans risque.

J’ai mis en place des groupes de parole, participé à de nombreuses actions de sensibilisation conférences débats (en invitant même des personnalités soignants ou non) participé à des actions avec le psycom (bibliothèque vivante), aux SISM et j’ai commencé à me former auprès du CCOMS.

Mon savoir expérientiel se compose autant par ce que j’ai appris pendant la maladie que ce que j’ai appris pendant ma reconstruction en faisant de l’échange de savoirs.

Sabrina Palumbo-Gassner

Coach, médiatrice de santé paire, auteure

Marraine des associations Solidarité Anorexie Boulimie

Co-créatrice de l’application Koala Family

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