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Cette réflexion m’est venue suite à la journée d’étude internationale du Centre Collaborateur pour l’Organisation Mondiale de la santé de Lille (CCOMS) qui s’est tenue au ministère des Affaires sociales de la santé le 17 mars. En rentrant, je lisais des discussions dans des groupes d’entraide online dédiés aux TCA. On parle ici d’entraide entre pairs.
Combattre l’isolement grâce à la solidarité
Après les avoir fréquenté un temps, j’ai plutôt fui ce type de groupe tout le temps que j’étais malade. Je les trouvais stériles, on tourne souvent en rond. Cela peut servir de bouée de sauvetage malgré tout lorsque l’isolement est important et qu’on ne trouve pas l’écoute dont on aurait besoin dans son entourage. Ici on se sent compris, écouté… lu. Il s’y passe beaucoup de choses et la solidarité est réelle. Ici on prend des nouvelles, on s’inquiète, on réagit. On commente, on applaudit, on encourage. Et puis ça gueule aussi.
Une jeune femme avait posté un message que je trouvais tendancieux. Elle mentionnait son poids ce qui est le plus souvent banni dans ce type de groupe consacré à lutter contre les troubles alimentaires. Il ne s’agit pas de tomber dans la compétition, se comparer les unes les autres et se tirer vers le bas, au contraire. Le plus gênant n’est peut-être pas dans le fait d’avoir fait allusion à un chiffre, c’était le message global qui invitait au contrôle et à la perte de poids.
J’ai l’impression que la vie me semble moins lourde quand je suis plus maigre.
Il y a eu une levée de boucliers, les modératrices ont joué leur rôle en rappelant les règles de bonne conduite au sein du groupe.
Incitation à la maigreur : un délit
En avril 2015 un amendement introduit le délit d’incitation à la maigreur excessive dans la Loi Santé. Il était alors soutenu par le gouvernement, qui souhaitait s’attaquer aux sites censés faire l’apologie de la maigreur excessive. L’Assemblée Nationale a finalement supprimé le délit jugé contre-productif qui pourrait notamment “repousser vers la clandestinité des jeunes ou moins jeunes touchés par l’anorexie”.
Dans l’exemple dont je parle il est difficile de parler de délit, c’est un dérapage et le feu s’est vite éteint. Nous sommes dans le groupe d’une association reconnue (l’Association Autrement) et les internautes ont vite réagi provoquant la colère de celle qui avait posté le message. Difficile de comprendre qu’on peut “mal faire” quand on est sous l’emprise de la maladie, même si dans son discours elle dit qu’elle va mieux.
Déni et troubles du comportement alimentaire
Le déni est important dans ce type de troubles. On (se) ment beaucoup. Il faudra plusieurs années pour prendre le recul nécessaire et comprendre les risques et les enjeux de telles paroles, leur impact possible sur les personnes les plus fragiles. L’une d’elle s’enquiert de savoir si on doit avoir honte de notre poids ? La question de la censure se pose alors : peut-on tout dire dans un groupe d’entraide ?
Instaurer des règles
Bien sûr que non, il faut des règles. Et il faut surtout des personnes pour veiller à leur bonne application. Sinon l’objectif du groupe (se soutenir, s’aider à aller mieux) ne peut être atteint. Ces règles peuvent être frustrantes car ici on aimerait vider son sac. C’est toute la difficulté de l’entraide entre pairs qui peut virer à la dérive si on n’y fait pas attention. Il convient de tenir compte de la fragilité psychologiques des “copines” car toutes ne sont pas au même stade de la maladie.
C’est gênant de ne pas se sentir tout à fait libre de son propos mais sans ces règles de base un groupe d’entraide n’a pas lieu d’être, il convient de s’y plier pour le bien-être de tous. Dans une société il y a des règles à respecter (ou pas) c’est un choix effectivement mais il faut en assumer les conséquences. Mais là aussi c’est compliqué : les modératrices doivent elles se réserver le droit de bannir un membre du groupe ? Et risquer de bannir une personne qui aurait peut-être le plus besoin d’aide justement ? Sur quel(s) critère(s) doit-on accepter ou refuser la participation d’un internaute au sein d’un groupe ? Jusqu’où peuvent aller les propos qui s’y tiennent ? Tout cela est subjectif…
Des professionnels ne manqueront pas de réagir. Il faut encadrer les groupes. Et alors, l’entraide entre pairs serait-elle utopique ? J’ai été impressionnée par la qualité des réponses, on voit vite celles qui ont plus de “bouteille” et l’habitude de modérer. Le groupe est bien géré à mon sens. Mais c’est un équilibre fragile et les risques de dérapages existent vraiment, il faut en avoir conscience.
Le rôle des professionnels
Plutôt que d’encadrer les groupes les professionnels de santé pourraient les aider en donnant plus de conseils aux personnes nommées modératrices. Mais sans que cela s’apparente à du soin car il faut garder un discours accessible à tous et l’esprit communautaire. Les personnes rétablies me semblent les mieux placées pour assurer l’animation des discussions avec les malades : elles sont passées par là et disposent du recul nécessaire pour parler de la maladie. Des formes de supervision pourraient se mettre en place. Car on le voit, les “anciennes” assurent et je ne doute pas qu’un jour notre internaute comprendra le pourquoi de l’avertissement qu’elle a reçu.
Plutôt que de faire la chasse aux sites, les critiquer, ou bien faire comme s’ils n’existaient pas, intéressons-nous à ce qui s’y passe réellement ! Les groupes d’entraide peuvent être complémentaires à des sites plus informatifs et des forums co-animés avec des professionnels de santé mais il faut des personnes transverses pour assurer la remontée d’information et alerter le cas échéant. Il faut mieux organiser l’aide dispensée en ligne.
Un jour on comprend le poids des mots pour ceux et celles qui les lisent. Tenir compte des fragilités de chacun est une règle de base pour le bon fonctionnement d’un groupe, c’est identique dans une thérapie de groupe ou le thérapeute assure quelque part le rôle de “modérateur”.
Tant qu’il n’y a pas de législation claire sur le Net je fréquente peu les groupes d’entraide car je n’en connais que trop bien le pendant. C’est triste, ils peuvent être d’une très grande utilité voir salvateur quand tout le monde respecte les règles.
Sabrina Palumbo
Sabrina Palumbo-Gassner
Coach certifiée ACT thérapeute, pair-aidante et secouriste en santé mentale, auteure et consultante
Membre de l’Association Francophone pour une Science Comportementale et Contextuelle
Marraine des associations Solidarité Anorexie Boulimie
Co-créatrice Koala Family
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